AIUTIAMO IL PICCOLO ROBERTO!
Ripropongo fedelmente del blog di Andryyy l'iniziativa per aiutare il piccolo Roberto!
Mi chiamo Roberto, ho tre anni, sono di GAVOI (NU), soffro di una malattia rara che non può essere curata in Italia. La leucodistrofia metacromatica (MLD) è una malattia da accumulo ereditario a trasmissione autosomica recessiva, caratterizzata da degenerazione della mielina del sistema nervoso centrale e periferico.
Io purtroppo sto attraversando la fase clinica più pericolosa e che forse non supererò, la cosiddetta fase tardo-infantile, che inizia a 1-2 anni e ha decorso progressivo a quattro stadi.
Prima compaiono difficoltà di deambulazione, atassia, ipotonia, neuropatia, iporeflessia, perdita delle acquisizioni motorie acquisite.
Dopo alcuni mesi compaiono regressione mentale e del linguaggio, nistagmo, atrofia ottica, ipertono muscolare, poi subentra tetraparesi spastica con distonia e decerebrazione e infine vi è la completa incapacità ad alimentarsi e il decesso in media a 5 anni dall'esordio.
La mia unica speranza è andare negli Stati Uniti per sottopormi ad una cura molto costosa.
Per questo mi serve il tuo aiuto!
Fai almeno risuonare nella rete questo mio grido di speranza.
Se volete contribuire ad aiutare i miei genitori, potete farlo con una donazione su questo c.c.p. 74955907 (causale PRO-ROBERTO).
Per tutte le informazioni su iniziative e attività che possono servire per restituire il sorriso a me e ai miei genitori, e per dare speranza anche a quei pochi sfortunati che soffrono del mio stesso male, potete consultare il sito (www.proroberto.it) messo in rete dagli amici dei miei genitori e dai miei compaesani di Gavoi, piccolo paese della Sardegna, in provincia di Nuoro.
ATTENTION: Click here for english version
posted by Fallagirare.Staff at 10:57
6 Comments:
Ciao Massimiliano, grazie davvero! A presto!
E di che!
Speriamo aiuti Roberto!
:)
E' triste quanto purtroppo(Quasi)Inutile...anche se si riuscisse a salvare Roberto,quanti altri bambini,con quante altre malattie rare avranno la fortuna di ricevere delle cure appropriate?...
...si dovrebbe fare pressione perché lo STATO,la propria NAZIONE intervenga con dei finanziamenti alle famiglie sfortunate che non se lo possono permettere...nel terzo mondo la situazione poi è ancora più drammatica...
Se si potrebbero sensibilizzare chi sta a comando,allora di bambini come questo se ne potrebbero salvare a centinaia...
...direi che dovrebbe essere una priorità...
Facci sapere se Roberto ce la farà!
Intanto cominciamo ad aiutare Roberto!
Vi farò sapere!
Grazie.
ma quei figli di troia degli usa non possono fargliela gratis.l'america, il paese della liberta',il paese che puoi fare quel cazzo che vuoi ,che puoi anche decidere di lasciar morire uno per un dollaro
mah incredibile il primo commento sensato di kiei
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